Снимка: Кадър bTV

Семейството на дете с изключително рядко генетично заболяване води борба със здравните власти. Родителите настояват синът им да получи експериментална терапия от Русия.

Само в нея виждат възможност за спасение. Семейството не търси финансова помощ, а само лечението да бъде разрешено.

От 159 дни малкият Милен живее в интензивно отделение. Той е само на година и 2 месеца. Последните пет месеца за него се грижат лекарите от Кардиологичната болница.

„Милен няма време“, казва майката на детето Олга Огнянова пред bTV.

Той страда от рядка генетична мутация. Най-тежките увреждания засягат нервната система, мускулатурата и сърцето. Одобрено лечение няма. Родителите на детето търсят руски професор, който разработва нова генна терапия за Милен.

„Това е нашата единствена надежда, която имаме. Колкото и малък процент да е, ние вярваме в тази терапия и искаме да бъде приложена върху нашето дете, защото ние нямаме друг шанс. В противен случай той ще почине“, казва още майката на Милен.

До дни терапията ще е в България, но становището на водещи български генетици е отрицателно.

"Терапията е непроверена и няма данни какъв ще е ефектът й при мутация SCO2 гена", казва доц. д-р Даниела Авджиева от отделението по генетика в СБАЛДБ "Проф. Иван Митев".

От Националната кардиологична болница не биха приложили експериментално лечение върху детето.

„МБАЛ "НКБ" ЕАД да не предприема действия по осъществяване на желаното от родителите на пациента алтернативно генетично лечение на пациента“, посочват в позиция от болницата.

Лекарите казват, че няма как да помогнат на Милен, но и липсват научни доказателства за ефекта от терапията, предлагана от проф. Ребриков. Решение засега няма, а семейството на Милен продължава да се надява.

„1% за нас също е шанс. С цялото си сърце ги моля да ни помогнат“, призовава Олга Огнянова.

Коментари Напиши коментар

45

До анонимен 40

преди 2 месеца

Не знаех,благодаря за информацията.

44

Анонимен

преди 2 месеца

Сложен юридически казус е тази терапия. Няма как да се случи.

43

Анонимен

преди 2 месеца

До Анонимна 32 "Те повече не могат да го увредят това човече, само да му помогнат. Щом родителите са съгласни, защо не .... И 0000.5% шанс да има, трябва да му се даде" Могат, и не става дума за това. Който иска да прави такива терапии трябва да го направи в условия в които 1) те не застрашават другите и 2) другите приемат такива терапии за етични.