Не знаех,благодаря за информацията.

Сложен юридически казус е тази терапия. Няма как да се случи.

До Анонимна 32 "Те повече не могат да го увредят това човече, само да му помогнат. Щом родителите са съгласни, защо не .... И 0000.5% шанс да има, трябва да му се даде" Могат, и не става дума за това. Който иска да прави такива терапии трябва да го направи в условия в които 1) те не застрашават другите и 2) другите приемат такива терапии за етични.

До Анонимен 27 "Не е ли право на родителите да опитат и недоказани терапии, ако това дава и минимален шанс на детето им да оцелее?" Не, защото те не носят отговорност за ефектите от такива. Утре родители могат да дадат съгласието си на децата им да им присаждат крила, това не означава, че ще им се позволи. Поне не в страни, където има етика. За Китай и подобните, които са готови на всичко за да получат някакви предимства, и човешкия живот няма значение това може и да не важи.

До Атеист 39 ".Руснаците казвят ,че това ще има положителен ефект а на нашите им е забранено да се развивят в тая насока защото според църквата и празногляви НПО-та това било вмешателство в божиите дела" Пълни глупости пишеш. Това няма нищо общо с "божиите закони" а с етичния въпрос за манипулирането на човешкото ДНК, при това с най-агресивния метод познат на хората в тази област (КРИСПР).

До До анонимен 25/34 "Какво общо имат в случая русофилите и русофобите" Русофилите имат общо дотолкова доколкото са преобладаващата маса от анти-ваксъри (неслучайно има припокриване мжеду тези две групи", а общото с темата е, че "експериментатора" е руски генетик, на който експериментите му са ЗАБРАНЕНИ в ЕС. Няма да спекулирам защо така точно в България се е намерило семейство, което е "чувало" за него, само ще кажа, че не е случайно, че се пробват точно тук да "предлагат" такава "терапия".

Целта е да се накара вече мутирал ген,да мутира отново .Руснаците казвят ,че това ще има положителен ефект а на нашите им е забранено да се развивят в тая насока защото според църквата и празногляви НПО-та това било вмешателство в божиите дела .Пълни кре.тени които пречат на света да се развива !!!

В Европа и САЩ има сериозни забряни свързани с генното инженерство .Забраняват се голяма част от експериментите свързани с генното моделиране което лично за мен си е пълен абсурд.Поради тази причина най -добрите генни инженери от цял свят правят разработките си в Русия и Китай. Там буквално можеш да смесиш човешки и маймунски гени и да проучваш съществото което ще се пръкне .За милен става дума точно за генно моделиране което е забранено тук и след време запада ще бъде много назад в тази наука!!

че тази терапия е ЕКСПЕРИМЕНТАЛНА, т.е. няма как да бъде приложена в което и да е здравно заведение, което се ръководи от закона за здравеопазването? Просто няма как! Законът не разрешава да се правят такива ескперименти! Никой не оспорва правото на родителите да търсят алтернативно лечение за детето си, но не и в системата на официалната здравна помощ! Не коментирам нейното състояние, а регламентът за лечение в болница! Разбирате ли защо родителите не получават разрешение за тази "терапия"?

Защо никъде несе казва какво е заболяването ?

Детето е в реанимация почти от 6 месеца.Явно не може да бъде транспортирано.Дано малкият Милен има късмет!

Какво общо имат в случая русофилите и русофобите.Генните мутации " де ново" зачестиха и ,ако детето ти е с такава генна мутация ти как ще реагираш.Ако ти кажат ,че ако изядеш кравешко л...но и то ще оздравее,ти гарантирам,че ще хукнеш да търсиш краварник!

Филмът, който споменавате, е много впечатляващ. Но това, че е по действителен случай, не означава, че "доказаните терапии не работят". Нито пък означава, че всяка недоказана терапия може да направи революция в медицината. Сравненията между филма и реалността не са уместни, особено в тоз случай.

Те повече не могат да го увредят това човече, само да му помогнат. Щом родителите са съгласни, защо не .... И 0000.5% шанс да има, трябва да му се даде

Генна терапия в България е разрешена за лечение на спинална мускулна атрофия.Медикаментът е произведен от Новартис и има разрешение за употреба.

Абе к'во значи "Терапията е непроверена и няма данни какъв ще е ефектът и при въпросната мутация"!? Майката твърди, че това лечение проверено или не, е единственият лъч надежда за детето и, което без какъвто и да било опит за спасение ще почине по нейни думи със сигурност. Когато човек е изправен пред такава трудност няма лукса да мисли дали лекарството ще сработи или не. Просто трябва да пробва всичко, за да оцелее!

За Експерименти се плаща на пациента а не на доктора. Най добре да отпътуват за Русия и там да се приложи лечението понеже по закон тук е невъзможно .

Биха могли да опитат с Българска асоциация за клинични проучвания и да се консултират с адвокат по медицинско право.Надявам се малкият Милен да има шанс да оцелее.

До Анонимен 25Не е ли право на родителите да опитат и недоказани терапии, ако това дава и минимален шанс на детето им да оцелее? Явно доказаните терапии не работят и нашите лекари просто го чакат да умре. Гледайте филма "Lorenzo's Oil" и ще видите как родители се борят (и побеждават) за живота на детето си докато лекарите само им казват какво не може да се направи. Филмът е по действителен случай и родителите, които не са лекари правят от неволята си пробив в медицината.

До Не търсят финансова Не става дума за "базата", а за това, че на територията на страната ще се прави нещо, което не е съгласувано с НИКОЙ в страната. Буквално това е искане да позволим на руснаците да си правят Франкенщайн наука в страна от ЕС.