Снимка: Българска асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ)

Обявата, че Александър, който продава органите си в eBay, се оказа фалшива. Не е фалшива обаче информацията, че 14-годишното дете страда от мускулна дистрофия, тип Дюшен.

Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) стои зад публикуването на разтърсващата история на детето, която за минути, след като бе публикувана, хвърли в смут обществото, дори здравната министърка Таня Андреева коментира "новината".

Още по темата
А в нея Сашко бе написал, че страда от генетично увреждане, което още в утробата на майка му е предначертало живота му – да бъде кратък и не особено лек.

"Най-вероятно няма да доживея до 25, затова бъди спокоен – няма да чакаш дълго за органите ми, съвсем скоро те ще бъдат твои", пишеше в обявата му, която завършваше с думите: "Иска ми се да имах пред себе си и друго решение..."

Часове по-късно обаче стана ясно, че фалшивата обява в eBay е инициатива на въпросната БАНМЗ в подкрепа на хора, страдащи от подобни заболявания. Според статистиката у нас те са около 5000.

В писмо до медиите от асоциацията посочват, че момчето е от Видин, изоставен е при раждането си от своите родители заради тежката болест и леталния край от нея, въпреки това Сашко е осиновен.

"С тази инициатива ние от БАНМЗ, както и семейството на Александър, бихме искали да обърнем внимание на българското общество и властимащите за необходимостта от незабавни мерки за осигуряването на по-добър и качествен живот за болните от невромускулни заболявания в България.

В настоящия момент отговорността от страна на държавата свършва с навършването на 18-годишна възраст, когато болните младежи са лишени от всякакъв вид подкрепа. Нуждите им обаче не спират,  а дори нарастват с нарастването и на възрастта им. Макар за заболяването да няма лек, техният живот може да бъде удължен и неговото качество да бъде подобрено.

В държави, в които има целенасочена политика към болните от невромускулни заболявания, продължителността на живота е 2 пъти по-висока от тази в България. Ако нашите деца си отиват едва 20-годишни, то в страни като Холандия и Германия те доживяват и то пълноценно своята 40-годишнина.

Макар и брутална, вярваме, че фалшивата обява ще спомогне за достигането на нашите цели", завършват от Българската асоциация за невромускулни заболявания.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase