"Нашето заболяване е такова, че нашите гръбначни нерви стават кисти, те не могат да бъдат премахнати, те трябва да се обработят. Лечението при нас е само оперативно. Всеки един от нас, който веднъж има симптоматична киста на Тарлов, той не може да бъде същият човек, който е бил преди появата на това заболяване. Самата симптоматика много варира", каза председателят на Сдружението на Тарловите пациенти в България - "Лечение без граници", Моника Маринова за "България сутрин".
Тя отбеляза, че самото заболяване няма рамка.
"Заболяването предизвиква намаляване на работоспособността на пациентите и това може да бъде в различни степени, зависи от тежестта на самото заболяване. Именно поради тази причина беше изключително важно пациентите в България да имат правото да се явяват на ТЕЛК и да получават инвалидна пенсия, защото немалко от тях не могат да работят, колкото и да искат", допълни Маринова в ефира на Bulgaria ON AIR.
По думите ѝ тези хора падат на тежестта на семействата си, които трябва да ги издържат.
"За съжаление, имам съмнението, че целият експертен съвет въобще не се е запознал с нашите предложения. Част от становището гласи: "Експертният съвет по нервни болести не подкрепя направените предложения от Сдружението на Тарловите пациенти в България". Благодаря за неуважението на акад. Миланов, който дори не си е направил труда, за да изпише цялото име на нашето сдружение, но това в случая не е толкова важно. Това е всичко друго, но не и становище - няма аргументи, няма мотиви. Те получиха нашето писмо в петък, а в понеделник отговорът от акад. Миланов се връща към Министерството на здравеопазването", обясни председателят на Сдружението на Тарловите пациенти.
Маринова подчерта, че тяхното заболяване го няма никъде, включително в клиничните пътеки.
"С лека ръка се задраскаха над 300 човека, поне аз имам контакт с толкова, а със сигурност пациентите са повече. "Благодаря" и на акад. Миланов, че нашите пациенти няма да получат лекарства по Здравна каса. Дискриминацията е на високи нива. Поне заболяването вече фигурира в списъка с редките заболявания, това беше борба от 4 години. Но не може хора на ръководни длъжности да колят и бесят наред, тук всеки се интересува от парите", настоя тя.
Гледайте целия разговор във видеото.
Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase
fallback
fallback
fallback
Коментари Напиши коментар
9
:)
преди 3 месецаЖалко е, когато истински болен човек не получава помощ от държавата, в същото време телковете са пълни със здрави хора, които не са за там! Аз лично имах контакт с млада жена, която имаше 80 % нетрудоспособност на хартия, а тя си е здрав човек, пие кафе и пуши цигари като строшен комин. Бандитска държава!
8
аз
преди 3 месецаБюрократите определят правилата на ТЕЛК.
7
Днес
преди 3 месецаСлед една година подигравки от страна на великия "доктор", председател на Телк-Благоевград, за пореден път се подиграха с мен. Този е доктор ,колкото аз съм пилот. 1 година уж ми бяха изгубили документите, а днес се оказа, че и последните изследвания и рентгенови снимки от декември липсват. Дали изобщо се замидлят и нямат ли страх от провидението за тях самите, за децата им и откъде тая смелост да се подиграват така с хората. Отвратително поведение, псувни, на отворена врата пред пациентите.