"Стефан е на 8 и страда от спинална мускулна атрофия. Заболяването беше диагностицирано, когато той беше на 7-8 месеца. Очакванията за продължителност на живота на дете с такова заболяване е 2-3 години", сподели бащата на Стефан - Веселин Радойчев в "България сутрин".
Той посочи, че вече е открито реално лечение на болестта с безопасно и по думите му много ефективно лекарство. То обаче може да бъде купувано само от чужбина.
"Това беше причината да кандидатстваме през Фонда за лечение. Вече 3 месеца нямаме резултат и официален отговор", отбеляза Веселин.
Пенка Георгиева от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца подчерта, че проблемът е финансов.
"За това и друго дете информирах министъра, вследствие на което бе свикана Комисията за редки болести и за съжаление не се взе никакво решение. За нас държавата трябва да е поеме това лечение", обясни тя пред Bulgaria ON AIR.
Георгиева добави, че бюджетът на Фонда е 12 млн. лева, а за лечението на двете деца са необходими близо 6 млн. за половин година.
"Като се изчерпи бюджетът, ще се актуализира! Държавата трябва да поеме лечението на тези деца. Не може деца и родители да се размотават, защото държавата не може да поеме ангажимента", настоя тя.
Бащата на болния Стефан посочи, че другата опция пред семейството е да се премести да живее в чужбина, за да осигури лечението на своето дете.
"Не искаме да прилагаме тази опция, дълги години живеем и работим в тази държава. Нека се актуализира бюджетът. За нас важното е да получи лечението възможно най-скоро, за да не го загубим това дете", заявърши Веселин Радойчев.
Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase
Коментари Напиши коментар
44
Анонимен
преди 6 годинибюджета вече е актуализиран - нали са вдигнати заплати на министри,премиер,президент,депутати,магистрати..................то не може и за болни дечица да се актуализира. къде ще му излезне краят ?
43
Анонимен
преди 6 годиниЗа братята-poми е важно да има.
42
Анонимен
преди 6 годиниКъм 41. По света Агенция за лечение на деца в чужбина НЯМА. Да касата поема лечението. Няма да го оставят да ум..... дори не искам да напиша думата. Дано хората се справят.