Снимка: Българска асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ)
fallback

Обявата, че Александър, който продава органите си в eBay, се оказа фалшива. Не е фалшива обаче информацията, че 14-годишното дете страда от мускулна дистрофия, тип Дюшен.

Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) стои зад публикуването на разтърсващата история на детето, която за минути, след като бе публикувана, хвърли в смут обществото, дори здравната министърка Таня Андреева коментира "новината".

Oще по темата
А в нея Сашко бе написал, че страда от генетично увреждане, което още в утробата на майка му е предначертало живота му – да бъде кратък и не особено лек.

"Най-вероятно няма да доживея до 25, затова бъди спокоен – няма да чакаш дълго за органите ми, съвсем скоро те ще бъдат твои", пишеше в обявата му, която завършваше с думите: "Иска ми се да имах пред себе си и друго решение..."

Часове по-късно обаче стана ясно, че фалшивата обява в eBay е инициатива на въпросната БАНМЗ в подкрепа на хора, страдащи от подобни заболявания. Според статистиката у нас те са около 5000.

В писмо до медиите от асоциацията посочват, че момчето е от Видин, изоставен е при раждането си от своите родители заради тежката болест и леталния край от нея, въпреки това Сашко е осиновен.

"С тази инициатива ние от БАНМЗ, както и семейството на Александър, бихме искали да обърнем внимание на българското общество и властимащите за необходимостта от незабавни мерки за осигуряването на по-добър и качествен живот за болните от невромускулни заболявания в България.

В настоящия момент отговорността от страна на държавата свършва с навършването на 18-годишна възраст, когато болните младежи са лишени от всякакъв вид подкрепа. Нуждите им обаче не спират,  а дори нарастват с нарастването и на възрастта им. Макар за заболяването да няма лек, техният живот може да бъде удължен и неговото качество да бъде подобрено.

В държави, в които има целенасочена политика към болните от невромускулни заболявания, продължителността на живота е 2 пъти по-висока от тази в България. Ако нашите деца си отиват едва 20-годишни, то в страни като Холандия и Германия те доживяват и то пълноценно своята 40-годишнина.

Макар и брутална, вярваме, че фалшивата обява ще спомогне за достигането на нашите цели", завършват от Българската асоциация за невромускулни заболявания.

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

fallback
fallback

Коментари Напиши коментар

58

до 64

преди 10 години

Куки, наруши ти се идилията, да си гледаш Биг брадър, на спокойствие ли? Не са приятни тези проблеми на обществото, НО ГИ ИМА. Жалкото е, че трябва насила да ни отварят очите.

57

куки

преди 10 години

каквито и да са подбудите подобна обява трябва да бъде дадена на прокуратурата. Едно е да искаш по хуманнен начин помощ и решение на проблема- настойчиво, ако трябва продължително, но с постоянство, ДРУГО е да използваш варварски средства за това и да внушаваш-!!!! на 14 годишно дете, в безпомощно-!!!! състояние, че ТОВА Е НАЧИНЪТ. Това е престъпление не само спрямо него, но и морално престъпление което оттеква в общшеството и оставя впечетление че само дивашните средства са ефективни.

56

Анонимен

преди 10 години

Ало, засегнатите. Кофти ли ви е? Сигурна е кофти да си затънал до гуша в лай_а и някой да хвърли камък в блатото. Пръска, нали?Но е по-добре да се размърдат лай_ата, преди ние самите да сме се превърнали в лай_а.За някои вече е късно /eyeless и az-/ Те са изгубена кауза. Те не живеят. Те съществуват. Зеленчуци.

fallback