- Д-р Петрова, колко души у нас страдат от муковисцидоза?

 

Грубо мога да кажа, че са около 220, плюс-минус 5-6. Аз имам данни за 150. Доколкото знам, колегите в Пловдив, Плевен и Варна имат допълнително. Тези 150 са не само в София, а и пациенти, които се лекуват в другите градове и са част и от техните списъци. Всеки ден се диагностицират нови пациенти, същевременно може някой може да замине в чужбина и да излезе от списъка на лекуващите се в България. Или пък "Не дай си Боже!" да се случи фатален изход, защото и такъв момент има. Заболяването е хронично, прогресиращо и, за съжаление, всеки един отива някъде. Понякога тези деца си отиват по-рано...

 

- Има ли регистър на болните у нас?

 

Опитваме се да създадем. Аз имам данни за пилотен регистър, но той не е пълен. Има едни около 70%, за които нямам информация и затова се опитвам да комуникирам с колегите от другите градове. Надявам се да стигнем дотам да се обединим и направим един общ регистър. 

 

- Получавате ли сътрудничество от здравно министерство в тази насока?

 

Редно е така да стане, но проблемът е, че там е много несигурна ситуацията - говориш с един човек и след два месеца вече го няма, идва следващият. Има и по-належащи проблеми и може би в министерството не го считат за толкова важно. Но аз смятам, че трябва да има регистър за всяко рядко заболяване, защото това е начин да се осигури адекватна помощ за хората. 

 

- Колко са местата в страната, където болните с муковисцидоза могат да получат адекватна помощ? Как стои въпросът с по-малките градове у нас?

 

Четири са основните центърове. Там се поставят диагнозите и се проследяват пациентите. Те са в София, Пловдив, Плевен и Варна – в четирите медицински университети. Проблемът идва от друго място. Заболяването е тежко и понякога има хора, които не го приемат. И колкото и да им обясняваме, те отказват да го приемат. Ако пациентите и родителите им се ангажират и се мобилизират да се борят, те могат да бъдат така добре обучени, че леки екзацербации да са по силите на един личен лекар. Същевременно, когато това не става, и най-малкото нещо - например една хрема, може да ги изкара от равновесие и да се наложи болнично лечение. Тоест няма нужда пациентът да пътува до големия град при леките усложнения, но при тежки е абсолютно задължително. Няма как един мъничък град да осигури адекватно болнично лечение, а и там лекарите имат много по-малък досег с това заболяване. 

 

- Кои са най-честите усложнения, при които се налага болнично лечение при мукосвисцидоза?

 

Например белодробна екзацербация. Някои от тези пациенти имат...